紅斑狼瘡被稱“不死的癌癥” 紅斑狼瘡是什么病有什么癥狀

　　12月12日，周海媚工作室發布：海媚姐因病醫治無效去世，愿天堂沒有疾病，愿來生我們再相識！

　　周海媚可以說是一代人心中的最美“周芷若”，她的形象和表演給人們留下了深刻的印象。她出演1994年版電視劇《倚天屠龍記》中的“周芷若”一角，她的美麗和優雅，讓她成為眾多觀眾心目中的女神。

　　此外，周海媚還曾出演過眾多經典影視劇，《義不容情》《流氓大亨》《今生無悔》《笑傲江湖》《武媚娘傳奇》《射雕英雄傳》。

　　據悉，周海媚的身體一直都不好，患有紅斑狼瘡。因此周海媚一直沒有生育，也是怕遺傳給下一代。

　　紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”

　　紅斑狼瘡也被很多人稱為“不死的癌癥”。因為這種疾病目前無法根治，但正規科學治療，病情可以得到控制。

　　系統性紅斑狼瘡是一種系統性自身免疫疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官損傷。最明顯的癥狀就是面頰出現“蝶形紅斑”，很多人以為是過敏，去看了皮膚科。

　　對于系統性紅斑狼瘡的認知，可不是只有像蝴蝶一樣的皮疹，這是一種系統性自身免疫疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官損傷，癥狀復雜多樣，有的表現為關節痛，有的是心功能受損，有的是反復口腔潰瘍，有的則是腎臟受累的臨床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴腎功能不全。①

　　所以，很多人去了皮膚科、骨科、腎內科等都沒有找到病因，其實紅斑狼瘡要看風濕免疫科！

　　紅斑狼瘡尤其“偏愛”女性

　　2009年由北京協和醫院風濕免疫科牽頭在我國建立了中國系統性紅斑狼瘡研究協作組，對我國紅斑狼瘡患者的流行病學特征進行了調查。數據顯示，我國系統性紅斑狼瘡患者的平均發病年齡為30.7 歲，女∶男為12∶1，診斷時的平均年齡為31.6 歲，其中年齡<18歲者占4.58%；18~40歲者占79.56%，反映出我國系統性紅斑狼瘡患者絕大多數為青年人。②

　　從地域分布來看，我國北部地區的系統性紅斑狼瘡患者最多，占25.03%；受教育水平低、當地醫療水平差、日曬時間長及居住在我國南方的系統性紅斑狼瘡患者疾病嚴重度更高。此外，紫外線照射和吸煙均可誘發系統性紅斑狼瘡發病與復發，吸煙者的病情更嚴重，更易發生腎損害。②

　　“系統性紅斑狼瘡是多因素導致的自身免疫性疾病，致病因素包括遺傳、環素、性別、性激素、紫外線環境等，因此病情異質性強，個體化診療要求高。”中國醫學科學院北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康報刊文中介紹，“殘酷的現實是，我國發病年齡在30歲左右的患者，至55~60歲時，超過一半死亡。”③

　　紅斑狼瘡規范治療很關鍵

　　每一次復發都是重創

　　“復發是紅斑狼瘡患者一生要面對的，也是治療中最難跨過去的坎兒，不少患者在‘復發-緩解-再復發’中不斷被消耗和傷害。”哈爾濱醫科大學附屬第一醫院副院長張志毅2020年9月在健康時報微信刊文中介紹，復發一次器官損害就加重一次，每次復發對患者來說都是一次重創，同時長期藥物累積的不良反應也會使患者的生活質量受到嚴重影響。據了解，近60%的紅斑狼瘡患者會出現持續活動或者疾病反復復發，超過50%的患者發生器官損害。

　　張志毅介紹，誘發復發的原因很多，其中最關鍵是治療不規范，患者依從性不好。其中最典型的是隨意停藥，在紅斑狼瘡治療中激素是常規用藥之一，尤其是在一些重癥發作和重要臟器損害時，可快速控制病情，但是長期使用，糖皮質激素會帶來不少副作用，比如體型的改變，肥胖、多毛，有的患者因為不能接受就會隨意停藥。還有的患者感覺自己病情好轉也會自主停藥，結果導致病情復發，反而使用激素劑量更大。④

　　北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤2020年9月在健康時報微信刊文中介紹，紅斑狼瘡治療主要有兩個階段，第一個就是控制病情活動，減少臟器損傷，避免感染和復發；其次就是盡量減少藥物帶來的副作用。“我們一直在試圖通過增加創新藥物的使用，既能夠控制住這個病情，減少復發，又使它替代了激素，使激素用量減到最小，甚至到停用，這樣就避開了激素類藥物可能帶來的長期服用副作用。”

　　李夢濤認為，目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現，有希望減少激素類藥物使用，增加患者的用藥依從性。另外，日常生活中還要注意避免日曬、情緒類應激反應、戒煙等，也有助于預防復發。④

　　本文綜合自：

　　①中華醫學會風濕病學分會,國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心,中國系統性紅斑狼瘡研究協作組.2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南[J].中華內科雜志,2020,059(003):172-185.

　?、谔镄缕?，李夢濤，曾小峰. 我國系統性紅斑狼瘡的診治現狀與未來發展方向：來自中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020年年度報告. 中華內科雜志 2022; 61: 611–6.

　?、?020-04-07健康報《系統性紅斑狼瘡指南間隔十年更新 強調早期診斷和達標治療》（王瀟雨）

　?、?020-09-30健康時報微信公眾號《紅斑狼瘡確診平均要耽誤一年！被耽誤的紅斑狼瘡越治越難！》