泉州：來(lái)自星星的孩子長(zhǎng)大了

　　“有一天，我和老伴老得走不動(dòng)了，走了，孫子怎么辦？”3月29日，在泉州鯉城區(qū)的一處民宅里，60多歲的傅婆婆望著孫子小杰，喃喃自語(yǔ)。

　　對(duì)奶奶來(lái)說(shuō)，小杰雖然是個(gè)自閉兒，但依然是她的寶貝孫子。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　大威和小威在家附近的星福公益書(shū)屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負(fù)責(zé)擦拭書(shū)柜、整理書(shū)籍 和照護(hù)花草。圖為陳美蓉在教小威彈尤克里里。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　17歲的小杰患有自閉癥。4歲時(shí)，爸媽帶他來(lái)到泉州市愛(ài)星兒童啟能康復(fù)中心，聽(tīng)完一堂自閉癥專家的講座，不久，他們就離婚了。爸爸組成新家庭后，有了健康的寶寶，對(duì)小杰就徹底不聞不問(wèn)了，媽媽也離開(kāi)了泉州。

　　“這些年，就靠著我和老伴的退休金生活。” 傅婆婆說(shuō)。

　　有幾年時(shí)間，小杰在泉州市愛(ài)星兒童啟能康復(fù)中心受訓(xùn)，康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用得到了社會(huì)公益資金的全額捐助，奶奶則每天步行接送。14歲之后，小杰就沒(méi)去受訓(xùn)了，奶奶會(huì)經(jīng)常帶他出去散步。但去年年初，傅婆婆帶小杰出去玩，公交靠站時(shí)，小杰著急，把奶奶從車門口推下公交。傅婆婆腿愛(ài)傷了，也意識(shí)到自己再也沒(méi)有能力帶小杰安全外出了，只好又把小杰關(guān)在家里。

　　小杰不愛(ài)走動(dòng)，他偶爾玩一下拼圖，更多時(shí)候他就坐在沙發(fā)上看電視，他會(huì)挑選喜歡的頻道，看到高興的時(shí)候，會(huì)突然手舞足蹈起來(lái)。他不會(huì)意識(shí)到，奶奶望著他的眼神，滿是憂傷和焦慮。

　　“對(duì)于小杰的境遇，我有一種深深的無(wú)力感。” 泉州市愛(ài)星兒童啟能康復(fù)中心創(chuàng)辦人楊若婷說(shuō)，作為一家民營(yíng)機(jī)構(gòu)，現(xiàn)有的資金、人力、場(chǎng)所都不足以承擔(dān)起照顧這部分大齡自閉癥孩子的重?fù)?dān)。

　　學(xué)校在訓(xùn)生40多名，大多數(shù)只來(lái)半天，還有半天在普通幼兒園、小學(xué)讀書(shū)。“場(chǎng)地受限，缺少室外活動(dòng)的空間。”楊若婷很為難，“在市中心，不容易找到帶院子的樓房，即使有，也未必承受得起昂貴的租金。若是搬至郊區(qū)，這些孩子又不便接送。”

　　一位來(lái)泉?jiǎng)?wù)工的媽媽辭職陪著患有自閉癥的小兒子受訓(xùn)，大兒子則在普通學(xué)校讀書(shū)，家里的一切開(kāi)支全靠做普工的孩子父親。她說(shuō)：“最怕孩子們有個(gè)頭痛腦熱，因?yàn)榫退闫胀ǖ男「忻埃矔?huì)讓我們?cè)酒D難的生活更加窘迫。”楊若婷了解情況后，把孩子的培訓(xùn)費(fèi)用全部減免了。類似這樣不收學(xué)費(fèi)的孩子，學(xué)校里還有好幾名。

　　楊若婷對(duì)自閉兒家庭的辛酸感同身受，因?yàn)樗约壕褪且幻蚤]兒媽媽。兒子鑫鑫兩歲時(shí)即發(fā)現(xiàn)患有自閉癥，楊若婷長(zhǎng)期帶著兒子在廈門接受治療和培訓(xùn)，不曾想丈夫在家突發(fā)心衰不幸去世，她也因此被婆家諸多埋怨。2008年，鑫鑫8歲，楊若婷放棄了自己年收入幾十萬(wàn)元的化妝品生意，創(chuàng)辦了這所專門針對(duì)自閉兒治療和康復(fù)的機(jī)構(gòu)。

　　如今，鑫鑫19歲了，喜歡做手工皂、烘焙和畫(huà)畫(huà)，他還是媽媽的“小助手”，承擔(dān)疊衣服、澆花等家務(wù)。傍晚，他會(huì)挽著老師的手臂出去逛街逛公園，跟媽媽逛超市時(shí)也會(huì)主動(dòng)拎東西。看著孩子的點(diǎn)滴進(jìn)展，楊若婷很欣慰：“自閉癥雖然無(wú)法治愈，但外界干預(yù)可以減輕癥狀。自閉兒家庭更需要社會(huì)的關(guān)愛(ài)作為支撐，讓他們看到孩子的未來(lái)和希望。”

　　與楊若婷相似，46歲的陳美蓉既是泉州市北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心的創(chuàng)辦人，同時(shí)也是一對(duì)自閉癥雙胞胎兄弟的母親。

　　雙胞胎兄弟——大威和小威，今年20歲。兩年前，已經(jīng)長(zhǎng)大成人的他們來(lái)到家附近的星福公益書(shū)屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)：擦拭書(shū)柜，整理書(shū)籍，照護(hù)花草。回到家里，也會(huì)幫忙掃地、擦桌子、晾曬衣服。“大威每晚都給全家人準(zhǔn)備好衣服、洗浴用品，監(jiān)督爸爸媽媽和小威按時(shí)洗澡。”說(shuō)起這事，陳美蓉一臉明媚。她說(shuō)，一切辛苦都是值得的。

　　但陳美蓉始終忘不了，孩子不到2歲被確診為自閉癥時(shí)，自己是多么的慌亂和無(wú)助。她到處尋醫(yī)，卻無(wú)奈地發(fā)展，要找到一家針對(duì)自閉癥的專門治療機(jī)構(gòu)太困難了。于是，2004年，陳美蓉成立了北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心，身為公務(wù)員的夫妻倆多年來(lái)傾盡所有，維持著中心的運(yùn)轉(zhuǎn)。“現(xiàn)在來(lái)中心受訓(xùn)的有50多名孩子，最大的23歲，最小的才3歲多，其中有10多名住校。近些年，來(lái)自各級(jí)政府和相關(guān)部門的助殘補(bǔ)貼基本覆蓋了14周歲以下貧困家庭孩子，抵消了受訓(xùn)費(fèi)用。”陳美蓉說(shuō)，“再加上每年的社會(huì)捐贈(zèng)收入、提供服務(wù)收入等，中心基本上實(shí)現(xiàn)了收支平衡。”

　　即便如此，陳美蓉仍然有著跟傅婆婆一樣的擔(dān)心：自己走了，孩子怎么辦？她在尋求著答案。

　　“我正在籌備一所自閉兒養(yǎng)護(hù)中心，供大齡自閉癥孩子使用，希望我們老了，孩子仍然可以有尊嚴(yán)地生活下去。”陳美蓉設(shè)想，這所養(yǎng)護(hù)中心需要愛(ài)心企業(yè)、社會(huì)組織、媒體等人員組成理事會(huì)進(jìn)行管理，還需要自閉癥兒的親朋好友組成親人協(xié)會(huì)履行監(jiān)督職能。

　　盡管自閉兒養(yǎng)護(hù)中心還在籌備中，老莊卻已經(jīng)迫不及待地想為21歲的女兒莊小暉申請(qǐng)入住名額。老莊是低保戶家庭，晚上在垃圾廠值夜班賺些生活費(fèi)，白天偶爾騎著摩托去幫忙商家送貨。他的愛(ài)人去年出了車禍，留下了病根，只能全職在家做家務(wù)。雖然家庭困難，唯一的女兒莊小暉患有自閉癥，但夫妻倆感情好，對(duì)孩子呵護(hù)有加。老莊每天都接送女兒上下學(xué)。

　　“小暉已經(jīng)在北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心受訓(xùn)12年了，現(xiàn)在能幫忙做一些家務(wù)，而且她刺繡好，有組織義賣的時(shí)候，一年能收入六七千元。”老莊說(shuō)。但這筆收入能支撐女兒未來(lái)的生活嗎？老莊還是心里沒(méi)底。

　　（注：本文出現(xiàn)的采訪對(duì)象，除了楊若婷和陳美蓉，其他均為化名。）（福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝影報(bào)道）

　　大威和小威在家附近的星福公益書(shū)屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負(fù)責(zé)擦拭書(shū)柜、整理書(shū)籍 和照護(hù)花草。圖為小威在和書(shū)屋工作人員愉快地交流。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　大威和小威在家附近的星福公益書(shū)屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負(fù)責(zé)擦拭書(shū)柜、整理書(shū)籍 和照護(hù)花草。圖為大威在書(shū)屋里上班。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　大威和小威在家附近的星福公益書(shū)屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負(fù)責(zé)擦拭書(shū)柜、整理書(shū)籍 和照護(hù)花草。中午下班，陳美蓉挽著兒子的手，一起回家。因?yàn)榧以诟浇笸⊥綍r(shí)都是自己上下班。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　在北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心舉辦的一場(chǎng)活動(dòng)中，莊小暉露出了燦爛的微笑。其實(shí)，她是個(gè)愛(ài)笑的孩子。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　看著女兒莊小暉專心地制作刺繡，陪伴的老莊露出了欣慰的笑容。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　楊若婷跟鑫鑫一起散步。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　小杰喜歡坐在沙發(fā)上看電視。因?yàn)樗袝r(shí)候情緒波動(dòng)比較大，奶奶已經(jīng)沒(méi)有能力帶他安全外出了，只能讓他呆在家里。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝

　　對(duì)奶奶來(lái)說(shuō)，小杰雖然是個(gè)自閉兒，但依然是她的寶貝孫子。她握著小杰抓得滿是傷痕的手，很是心疼。福建日?qǐng)?bào)記者 周明太 攝